你值得被关爱
你值得被善待
任何疾病都该被认真对待
Seetherare，facetherare，guardtherare
自由自在
活出与“肿”不同的范儿
活出与“肿”不同的范儿（HAE）
演唱：Keyso寿君超
作词：Keyso寿君超
作曲：Keyso寿君超
音乐制作：磐时唱片PunchRecords
你值得被关爱
你值得被善待
任何疾病都该被认真对待
Seetherare
facetherare
guardtherare
自由自在
活出与“肿”不同的范儿
HAE罕见的命运
五万分之一的possibility
容易被混淆的病因
是C1-INH基因突变的作用力
肿胀不断突袭突袭
约会Party也只能借口婉拒
此起彼伏的这里肿那里肿
像是被蜜蜂蛰了能否瞒得过去
你过敏了吧？难道是荨麻疹？是阑尾炎吧？（画外音）
哎潜水旅游变纸上谈兵
多彩的生活也被迫暂停
窒息风险不可小觑
恐惧挥之不去
虽症状看来魔幻
确诊却不难
医生们要提高警惕
早确诊早治疗让患者
挣脱绳索
振作生活
你值得被关爱
你值得被善待
任何疾病都该被认真对待
Seetherare
facetherare
guardtherare
自由自在
活出与“肿”不同的范儿
HAE的人生被“肿”不停捉弄
可不必担心
医学会发挥它的作用
疾病想使坏就暂时将它阻断
任何疾病都不该成为生活的负担
及时治疗备好药物
长期预防遵从医嘱
实现水肿“零发作”的突破
不必再对它的突袭手足无措
无需再害怕出行
带着你的初心
那诗和远方正与你遥相呼应
Lifeisgoeson让我们积极努力
把错过的精彩去一一补齐
你值得被关爱
你值得被善待
任何疾病都该被认真对待
Seetherare
facetherare
guardtherare
自由自在
活出与“肿”不同的范儿
Keyso寿君超
说唱歌手/磐时唱片签约艺人/清晨录音棚音乐制作人
制作团队
清晨大攀
音乐制作人/词曲唱作人
磐时唱片CEO
清晨录音棚创始人
申田由甲·手碟创始人
象屿视觉联合创始人
bilibili知名音乐UP主
网易云/B站：
清晨大攀殷陈博闻
磐时唱片签约词曲创作人
清晨录音棚录音混音工程师
歌词中的HAE到底是什么？
“以下医学相关内容均由武田中国提供”
“在被误诊的30年里，随着年龄的增长，腹痛的频率也越来越高。原本一年发作两三次，到后来变成了一个月两三次。每次发作的时候，人就会痛得满床打滚，就像是到地狱里走了一遍，这种痛，没有经历过的人是体会不到的。”
“这个病很难跟别人解释清楚，虽然每一次发病都会严重影响到我的生活，但身边的亲朋好友却很少有人知道我患病。只有和病友们在一起，我才找到了归属感，我们一边帮助别人，一边也在治愈自己。”
“现在，有了预防性药物，我不需要坐等它的攻击，也不需要担心副作用，我甚至已经忘了自己是一个病人。”
“我们一定要充分了解自己的病情，做好与疾病共存的心理建设，只要积极配合规范治疗，我们一样可以享受到正常的生活。要坚信，一切都会越来越好的！”
有这样一群人，自出生那一刻起，就被一种发病率仅为五万分之一的罕见病——遗传性血管性水肿（HAE）禁锢了生活的边界，夺走了一个鲜活的生命本该有的多彩。少有人能体会他们因随时随地发作、猝不及防的水肿而承受的痛苦。人在“肿途”，同病相连的他们在暗夜里抱团前行，向社会各界呐喊，诉说着他们负“肿”前行的困境以及对改写未来的希冀。
终于，在年5月16日，第十一个“世界遗传性血管性水肿（HAE）日”之际，HAE患者们迎来了一次意义非凡的回应！由沪上知名说唱歌手寿君超原创，特邀全国20余位HAE领域专家共同演绎的Rap歌曲——《活出与“肿”不同的范儿》于今日正式发布，希望借由充满活力的韵律，躬身参与，鼓励HAE患者拥有积极乐观的心态，勇敢与疾病抗争共存；同时，呼吁公众和医学界对遗传性血管性水肿加深认知，帮助患者能够及早确诊并获得规范治疗。
肿胀不断突袭突袭
约会Party也只能借口婉拒
此起彼伏的这里肿那里肿
像是被蜜蜂蛰了能否瞒得过去
你过敏了吧？难道是荨麻疹？是阑尾炎吧？
哎潜水旅游变纸上谈兵
多彩的生活也被迫暂停
窒息风险不可小觑
恐惧挥之不去
这首歌，写尽了HAE患者所经历的恐惧和焦虑，也唱出了他们对美好生活的渴望和追求。HAE作为一种罕见病，全球每五万个人中就有一人发病1。患者发病时会反复发生局部皮下或粘膜水肿，甚至累及颜面部、四肢、生殖器区域、胃肠道及喉头，尤其是喉头水肿的发作甚至会危及生命。而毫无征兆的水肿，严重阻碍了患者的日常生活，据统计，HAE患者患上抑郁症的可能性是普通人的3倍，患上焦虑症的可能性是普通人的10倍,。
幸运的是，近年来，中国HAE诊疗领域得到了持续的发展和创新——年发布的《第一批罕见病目录》已将遗传性血管性水肿列入首批种罕见病之一。同时，一系列加速罕见病新药审评审批的利好政策相继出台，为药物的加速引进带来了希望。年对于所有中国HAE患者来说是意义深远的一年，由跨国生物制药公司研发的两款针对HAE急性发作和长期预防的创新药物醋酸艾替班特注射液和拉那利尤单抗注射液，相继在中国上市，打破了国内患者多年以来缺少有效药物治疗的局面。同时，在国家政策的鼓励下，艾替班特上市第一年就成功进入国家医保目录，让更多中国HAE患者能够从规范化治疗中获益。罕见病是武田的全球四大核心治疗领域之一，多年来，武田始终密切