新冠肺炎疫情已超过一个月，在这场战“疫”中，大多数人选择居家静待佳音，稳定大后方。生活保障相关行业的从业人员最大力度的保障我们的日常生活不受影响，而更是有一批又一批的白衣勇士冲在战“疫”前线，肩负着全国人民的期望。
需要长期治疗的患者疫情期间应如何尽可能保证必要的诊疗？这是患者、家属和医生共同面临的难题。
血友病患儿随时可能出现出血事件，有些需要定期凝血因子治疗，耽误治疗可能造成终生遗憾。血友病患儿疫情期间应该怎么办？
隔离不隔爱，友爱在线特别连线首都医科医院吴润晖教授，请她为血友病患儿及家属答疑解惑。
首都医科医院血液肿瘤中心副主任
中华血液学会止血血栓组成员
中国血友病治疗协作组儿科组组长
首都医科大学血液血系副主任
中国免疫学会血液免疫分会委员
白求恩公益基金会血液病专业委员会儿童学组副组长
中华医学会儿科分会转化医学委员会成员
医学促进会(中国医疗保健国际交流促进会)儿科分会委员
北京医学会罕见病分会第二届委员会临床评价药学组委员
中国医师协会循证医学专业委员会循证儿科学组第一届委员会委员
Haemophilia中文版编委
《血栓与止血学》编委
《中国小儿血液肿瘤杂志》通讯编辑
Q1.面对疫情，血友病患儿与成人患者易感性有何区别？首先，儿童跟成人相比，对于病毒的抵抗力相对弱一些，对于病毒相对易感。虽然目前新冠病毒儿童感染者报道相对较少，但是儿童也可以发病。
其次，血友病是一种遗传性的凝血因子缺乏的血液系统疾病，血友病患者在对病毒的抵抗力和易感性与常人没有不同。因此无论是血友病患儿还是成人患者，他们患病的机会和易感性是一样的。
Q2.血友病患儿应如何防止新冠病毒感染？基于血友病的病因是遗传性凝血因子缺乏，与机体的免疫系统并不相关，所以对新冠病毒的预防来说，血友病患儿与常人的预防措施是一致的。了解病毒的传播方式对于预防病毒感染非常重要，新冠病毒的传播方式主要为飞沫传播和接触传播。因此预防新冠病毒感染可以通过以下方式：出门佩戴口罩，尽量避免去人员密集的场所，勤洗手。
而儿童患者具有其特殊性，比如1岁以下的婴儿无法佩戴口罩，此时就需要看护婴儿的家长佩戴好口罩，避免面对婴儿打喷嚏、咳嗽、哈气，看护人应注意勤洗手。患儿看护者不可直接尝或嚼喂患儿食物，避免直接口吹食物。患儿的餐具、玩具需要定期消毒，血友病患儿穿衣厚度要适，避免过多或过少。患儿家长尽量避免带患儿外出，室内定时通风，保证空气流通。
Q3.血友病患儿在疫情期间出现出血事件，应该如何处理？血制品、凝血因子用量是否需要调整？对于血友病患儿来说，若出现出血事件则需第一时间处理，这是毋庸置疑的。对于血制品和凝血因子的使用，患儿家长需要特别注意，是否已经可以掌握在家中进行推注重组人凝血因子的方法，如果已经掌握，则需在患儿出现出血事件后第一时间进行推注。如果患儿家长因条件限制无法使医院进行血制品输注，则需在做好严密防护措施的同时，医院治疗，并合理安排，医院的次数。
Q4.对于需要进行常规预防治疗的患儿，疫情期间是否需要调整预防治疗的周期？对于平时进行预防治疗的患儿，医生应该根据具体情况对患儿的预防治疗方案做出合理调整，因人而异。疫情期间，若患儿家长已掌握凝血因子自我注射的技能，则应该在家中做好充分的预防治疗。
若在此期间血制品或凝血因子来源不足，医院治疗的客观障碍，家长应该有技巧的进行因子注射及患儿日常活动之间关系的调整，适当拉长注射间隔。
比如患儿在刚刚注射重组人凝血因子后的前两天，体内凝血因子充足，此时患儿的正常活动基本不受影响；而当第三天第四天时，患儿体内凝血因子水平很低，此时则应适当限制患儿活动，保证患儿安全。另外，患儿家长应该跟医生保持沟通，有任何情况及时跟医生联系，把意外风险降到最低。
Q5.若血友病患儿疫情期间因出血需进行手术治疗，有何注意事项？无论何时，血友病患儿发生出血事件，都应该在第一时间给予止血治疗，注射凝血因子。在这疫情的特殊时期，医院进行止血则要注意做好防护。对于血友病患儿的手术来说，若为择期手术，如腹股沟疝手术，则可适当推迟进行。若为紧急手术，如急性阑尾炎手术，则需在密切防护的前提下给予手术治疗。
血友们如果有问题想请教吴润晖主任，欢迎在评论区留言，我们将选取1-2个问题，在下期《友爱在线》公布吴润晖主任的权威解答。提出问题并被抽中的血友还有机会获取血友之家特别准备的疾病自我管理工具一份。
上期患者留言解答Q血友病患者感染新冠肺炎会不会导致凝血更差，进而比常人更危险？
A根据目前的证据，新冠肺炎主要累及呼吸系统，轻症患者对凝血功能通常无影响。但若新冠肺炎发展到重症阶段，可能会导致其他的并发症累及凝血系统，造成凝血功能进一步下降，此时对于血友病患者来说，会比常人更危险。
Q血友病导致的滑膜炎怎么治疗？
A血友病关节滑膜炎是由于反复关节出血所致。首先建议患者开始预防治疗减少关节出血发作。已出血滑膜炎患者需与当地血友病中心医护联系，做好关节超声和关节功能评估；建议康复科医生给予康复治疗建议，在凝血因子保护情况下开展适度的自我康复训练；目前手术性滑膜炎治疗仍在探索之中，可与相关血友病中心联系。
上一期留言由吴德沛教授解答，感谢吴教授的权威作答！并恭喜被抽中留言的两位小伙伴，感谢您的积极参与，血友之家将赠送一份精美礼物给到您！请添加我们的工作