遭遇万分之一概率的重疾白血病,我活了下来

年11月初,我,24岁,刚升职加薪谈了女朋友,人生即将进入新的阶段。但就在这时,我意外查出急性淋巴细胞白血病。

「在最狂妄的年纪,遇见万分之一概率的重疾」。患病给我和爱我的人带来的冲击很难用文字清晰展现出来。对我而言,这无疑是一个灾难,但我又足够幸运和坚持,让我能够觉醒,获得重生的力量。

确诊:北京的冬天提前来了

11月初的北京,刚刚开始供暖,天气倒是不算特别冷,忘了银杏变黄了没有,但是依稀记得好像路边的树叶子都掉光了。

周二的时候爸妈过来北京玩,我们三个蜗居在通州租的小卧室里,今天周五,本来打算周六日放假就带他们去爬长城、游天安门、逛故宫,但是中午吃完饭之后就肚子疼得受不了,跟领导说一声之后就去医院挂号看看。

医生怀疑是阑尾炎,开了B超、血常规,B超结果先出来,怀疑是阑尾炎,血常规结果等了快一个小时,然后接到了检验科的电话,让我过去再抽一次血,检验科的医生还千叮万嘱让我就坐在长椅上,不要乱走。

这时候的我还以为是检验科的医生在化验的时候把我的血液样本给污染了,让我白白又挨了一针,我为这个事还跟同事吐槽,医生化验的这功夫我肚子都不疼了,又白白花了这么多钱。之前医院看,北京这看病花费太高,自己抗一抗也就过去了。

又过了十来分钟,检验科的医生虽然戴着口罩的还是看出来他面色凝重地走过来。

「你这个我们怀疑是血液病,医院没有血液科,我建议你现医院那去看,打车过去,挂急诊,千万不要拖。」

「血液病?白血病吗?」我一脸淡定的问他,我觉得一定是他搞错了。

「这个不确定,你先带着这个血常规报告,过去那边吧,那边的医生知道怎么办的了。」

我把报告拍照发给同事,跟他们说了我的情况,他们一边安慰我,医院之后记得跟那些医生说血常规上备注上写的:可见大量幼稚细胞。我跟女朋友也讲了,她提前下医院找我。

医院的路上,医院检验科的医生给我打了三个电话,问我到没到,等我到了之后他才放心不再骚扰我。没一会我的女朋友小胖也过来了,跟我一块见的医生。

「你这估计九成是白血病了,不过确诊的话还得做骨穿之后才能定,但是做骨穿的医生已经下班了,周六周日也不上班,你们先交钱吧,等周一的时候医生来了给你做。你这还有急性阑尾炎,如果阑尾一旦破裂出脓的话那肯定就没救了,我们这边有全国最好的血液科,所有那边的医生才建议你过来这看。」

后面小胖跟医生说的什么我都不太记得了,但是脑袋嗡嗡作响,基本什么也听不进去。小胖领着我去交钱、领药、输液。输液室环境很差,一个封闭的房间,里面坐着的站着的一堆人,暖气特别足,热得跟夏天似的,衣服里面全是汗。

「小胖,我不会死吧?」

「会死的,会死的,咱们都会死的,到时候都得你一堆我一堆,送到田里当化肥。」

「小胖,你可真会安慰人。」

我跟爸妈说医院待着,不能回去了。医院里面陪着我,输液室座位都坐满了人,她就只能坐在地上睡觉。在医院呆了两天,已经把我全部积蓄花完了,因为我的是广州社保,在北京不能报销,所以虽然公司老板希望我在北京做完骨穿确诊之后再作打算,但是我还是决定回广州接受治疗。小胖放心不下我,哭着跟她爸妈说明了我的情况之后也决定跟我一块回广州去。

北京虽然还没有下雪,但是对我来说,北京的冬天已经来了。

回到广州之后医院开始住院治疗,骨穿确诊为急性T淋巴细胞白血病。

我并不害怕病痛,甚至无惧死亡。只是觉得,这样的噩耗对于我承诺给小胖和父母的美好生活是莫大的辜负,我们蒸蒸日上的生活就此偃旗息鼓,所有美好烟消云散。

化疗:你光头的样子也很帅

因为我除了白血病之后还患有急性阑尾炎,医院住院这期间我还是不能进食任何东西,每天都得靠输注营养液维持着,医生每天早上查房都一再强调,要是阑尾化脓那神仙也救不了了,现在只能先帮我预处理一下,让我的身体达到能够做阑尾炎手术的程度。所以这一阶段的化疗我没有多大的反应,平时没事就跟小胖在走廊里溜达,白细胞低的时候就躺在层流病床上互相讲故事。

后来到医院做阑尾炎手术,其实这个时候肚子早就不痛了,医院的医生还是建议我预防性切除,避免复发。手术后医生说虽然阑尾有点肿大的可能,但是我当时肚子疼应该是憩室炎,这么一说我当初确实是三天都没有排便,可能是这样导致的,不过为了预防阑尾复发还是给我切除了。休息一段时间医院开始正式化疗。

这个阶段的化疗才显现出它真正的威力。

医生说这个阶段不仅是对我肉体上的折磨,更是精神上的摧残。我当时觉得他吹牛也不打草稿。很快我就意识到他说这话的真实性了。

一般化疗都会有的呕吐、乏力、胃痛这些我基本都可以忍受,但是当我第二天睡醒之后发现枕头上都是头发之后还是控制不住哭了出来,因为顶着这个光头无时无刻都不在提醒着我现在是一个病人。

「没事的,你光头的样子也很帅,可帅了,真的。」

我看着镜子里面的自己,好像是挺帅的。想想自己过去这二十多年的生活里,比这痛苦的也有挺多的,这么想想也没有什么不能接受的了。

后面药物精神上的副作用开始折磨我了,我开始出现幻听、幻觉,每天晚上闭上眼睛好像前面就有人用手电筒开着强光照着我,四面八方仿佛都有电视机开着播放节目,还有的人在唱歌。我吃安眠药也根本没有办法睡着觉。

有一天晚上还自己提着输液瓶在走廊里面走来走去的,嘴里还喊着医生要害我,把我爸和护士都吓了一跳。第二天医生给我换了别的药,我顿时觉得受到了洗礼,凌乱的内心突然平静了下来,这种感觉其实还挺奇妙的。

后面随着白细胞涨上来,我的体能也恢复正常了,上下床不再需要我爸扶我,不仅能够走路还能跑能跳。没过多久就通知我可以出院了,医院治疗,我们也收拾东西回珠海的家,再过几天就到新年了。

白血病的治疗是漫长而艰辛的,是一场持久战。

刚生病那段时间,小胖说我坚强。其实,可能是因为我比较迟钝,也有可能是真正的暴风雨还没有到来,我的内心并没有经历太大的波折,我觉得我有好多些决定还是理智的。

如果让我在没有患病之前,想象自己患上白血病,想象着自己不能去上班、不能吃烧烤、不能和小胖一起去玩,只能整天挂着管子在病床上辗转反侧,还要被钢针钻骨头,我会觉得自己还是死了得了。

但当病痛真的到来的那天,我还是很快就接受了,有病咱就治病,内心的恐慌很快就缓解了。要相信生活不止眼前的化疗药和营养液,还有远方的烧烤和啤酒。

感染:躺在病房里看春晚

珠海家里已经好几个月没有回去了,屋子里面布满了灰尘,虽然我爸妈很卖力打扫了一遍,还是没有办法打扫干净。

由于我房间里面放了很多书,由于南方潮湿书上都长满了霉菌,我化疗完之后身体还是比较虚弱的,白细胞比较低,抵抗力差,导致还没住几天我就开始发烧。

刚开始发医院里给的办法,贴退烧贴、腋窝、大腿侧加冰块降温,但是效果一般,三天来每当到了下午的时候就开始发烧,最高的时候到40度,当时新冠肺炎疫情的恐怖氛围已经从武汉侵袭到珠海,我想不会这么倒霉吧,珠海也就零星的几个病例都能给我碰到。

为了方便爸妈照顾我,我和医院开始住院检查,但是临近新年,能做的检查比较少,所以一直没有办法确定病因。医院的抗生素级别不够,没有办法清除感染我的细菌或者真菌,所以还是决定转院到医院开始治疗。

中大五院住院病房就能看到日月贝,往年新年的时候日月贝附近都能有烟花表演,今年因为疫情的缘故估计是没什么希望了。中大五院这边还是新冠肺炎患医院,这边医生和护士看着都特别的谨慎。像我这种发烧的病人原本是需要去和密接人员一块筛查的,不过医生开了特别通道让我单独住一间病房,避免交叉感染。

大医院的实力还是值得信赖的,没过多少天就查出来是真菌感染,排除新冠肺炎,也给我用上了最高级别的抗生素,两三天就不再发烧了。

住院期间也正值新年,全国上下都是温馨的团圆景象,我和小胖也在病房一起看了春晚。

虽然治疗的过程不是一帆风顺,但是只要我多插几个帆,实在不行就摇摇桨,这艘破船还是可以慢慢向前行驶的。人生海风雨急,前路茫茫车马慢,这段路程注定不平凡。

在这光怪陆奇的世间,没有谁能把日子过得行云流水。苦难总是不期而至,我们必须囤积足够的坚强,以应对它的到来。尽管人间不值得,但是除了人间,我们终归无处容身。

配型:我的求生欲望很强的

在中大五院治疗后我没有发烧后,我和小胖就计划回广州继续化疗,但是由于疫情的影响,医院已经不接收白血病的患者了,医生医院过渡一下。没有办法我们只能先到之前做阑尾炎手术的中大六院开始化疗。

这次化疗的强度比之前的轻多了,基本没有什么感觉,就是白细胞特别低的时候有点头晕和胃痛,在这里终于不用每天早上都抽血检查,白细胞低的时候也不用打升白针,总体感觉好了很多,没有那么多的痛苦。就是化疗期间做了腰穿没有听医嘱卧床六小时,结果导致头疼得不行。

我觉得自己的体质也是比较好的。隔壁病床也是白血病过来化疗,期间血小板低到1怎么升都升不起来,上厕所的时候只能慢慢悠悠的走过去,生怕摔倒出血没有办法止住。我这几次化疗血小板都没低到20的,医生都感觉不可思议。

「你以后要是死了可以捐了遗体给我研究一下吗?我特别想知道你的血小板怎么不会降下来的。」

呵!我的求生欲望很强的!没那么容易死。

隔壁床又新住进来一个大哥,瘦瘦高高,就觉得自己不是白血病,还在和医生争论着,想着我之前刚确诊的时候也差不多是这样。他住院这几天我就在旁边安慰他,还跟他普及了很多有关白血病的知识,慢慢的才开始接受治疗,以至于后面他问医生问题的时候医生都不回答直接让我告诉他。

成年人得白血病只有造血干细胞移植后才有可能痊愈,如果单靠化疗的话不用多久就会复发的,当然,移植也不是百分之百就不复发,也是要看运气的。六院的老医生这么对我们说。

一马平川的是飞机场,一波三折的才是人生。在李开复《向死而生》的纪录片里,有人告诉他把病床用导线接地,有助于身体的平衡,对于治疗有帮助,他照做了。其实,在他心里几乎百分百确定这是无用的,但是只要对身体没有明显有害的方法,为什么不试一下呢?万一有一点点帮助呢。

在这期间医生帮我们联系了配型的机构,我和我哥都采了血送过去检验,结果没几天就发我


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